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TUhjnbcbe - 2021/7/4 4:46:00
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隔了好几个月没验BK了,上周一查,终于盼来了血转阴的结果。作为一度被判B3,且肾小球阳,程度“反正很重”(*教授原话)的患者,大抵是有资格出来谈谈一路来的感悟和心得,以供借鉴和参考。无奈感触良多,如泉涌不可遏。很忙,或已习惯吃文化快餐的战友,大可跳过。

其实数月前,当*刚教授告知DECOY检测(即那两管尿)的结果转阴时,他已提示这预示着血样BK即将转阴。真到结果摆在面前的时候,我却心如止水,难得的平静,似乎让人不可理喻。只是因为,这发生的一切,都在符合预期当中,是严格遵循*教授的指导并建立在对*教授的绝对信任基础上,只要自身不犯错(比如依从性不够),又没有意外不可控的因素,那基本都在教授对病情调控掌握和预判当中,朝预期靠拢甚或最终达到预期必然是水到渠成,指日可待的事情。

说到底,BK来犯,就如大敌当前,意味着或短期而轻(初期感染),或持久而激烈(BKVN肾病)的抗战,需要一位大智大勇且无私的*师,运筹帷幄,何时出击(减量),何时战略收缩(加量),如何调兵遣将(免疫抑制方案调整转换),这是,战斗结果朝己方有利的方向发展,或逆转不利形势,甚或取得压倒性胜利的前提和关键。很有幸,即便相见恨晚,我毕竟,还是有幸,遇到了*教授,这位大*师,仿如刘备遇上诸葛!。。。。。。。。在此再长的省略号里的内容都难表内心的感激和谢意,当然感恩也并不适合在此表示,也得找恰当的场合和时机。

接下来,就和大伙分享一些调理保养的一些心得。不少都是显而易见,大家都晓得,本不足一提的,但要坚持不懈的做到并做好不见得容易,写出来,无非如好好学习天天向上督导的标语那样,与大家共勉:

别累着。

大家都晓得,抵抗BK,在不触及排斥红线前提条件下提高免疫力是关键。但一旦劳累过度,就与此背道而驰了。特别是,BK程度越重,越容易比常人感动劳累。我程度重的时候,连踏油门时脚都感觉软而无力,更别提爬楼梯,做稍重的活。以前能干或能轻松干下来的事情,患有BK,特别是被证实BKVN肾病后,更应量力而行,不可蛮干。要知道,过劳有个逐步累积并滞后显验的过程,做的过程,可能你尚未感觉到大碍,次数多了,周期长了,到身体有反映了,后悔莫及。此外,别累着,另一个含义,就是休息要好。起码睡眠要有保证,万不可熬夜。起早贪黑,也是非常避忌的。毕竟免疫力要恢复增强,受损肾细胞修复,睡眠期是关键节点。

养成适量运动的习惯。

以不累着为前提,日均保持适合和适量的运动,否则,免疫力抵抗力也难有提高。对于BK患者,特别是到肾病阶段的,我认为,散步或骑车,都是适合且有效果的运动,会打太极,结合太极更好,而爬山,打球(尤其是大球类)则不太建议。一来运动量难掌握,容易疲劳,且激烈时怕对肾血流量有影响;二来容易伤着筋骨,尤其是过去透析时间长,且或移植时间长,因而服用激素周期长的,或多或少,有骨质疏松的隐患或疾患,容易引起外伤或有损关节(特别是爬山)的运动,都会增加日后骨病的风险。在此顺带提醒诸位,服用罗盖全或钙尔奇是有必要的,无论现阶段有无骨患的症状。

那么,何为适量?达到健身效果又不感到疲劳,即为适量。这是因人而异的。曾看到有位病友,一天行走10公里,说起到很好效果,高兴到群里分享,另一病友效仿后回来吐槽:走不了那么远,多少公里就累得不行了,指标不见改善还差了。所以量多量少,只有自己清楚,自己才能把握。但不能少到达不到健身的功效。这个少,是有个量化指标可供参考的,出自于记不起名字的国际权威机构的研究,大概意思是,拿散歩说,一天不少于30分钟,可连续可累积。

我个人的亲身体会证实这一点。我坚持散歩,心情舒畅的时期和肌酐稳定甚或改善的时期总是不谋而合。再有,选个户外,最好是负离子含量高的地方,如树林或海边,起码是能让人感到身心放松,愉悦的地方。不要任务式的去完成。要把脑袋暂时放空,莫想烦心事。散步完后能在在户外多坐坐,呼吸新鲜空气,听听音乐,也比闷在空气流通不畅的屋内要好。运动若达到效果,往往也反映到,睡眠的改善,便秘的远离。

均衡合理的膳食。

大家都知道营养对维持和增强免疫力抵抗病*的重要性,但落实到一日三餐的菜谱上,并不见得都那么重视。尤其是上班一族,生意人一族,须从外订餐,至少有一顿是盒饭凑合,填饱为上的,更是在这点上大打折扣。我个人的菜谱,不见得有多合理和科学,不怕大家笑话,拿出来仅做抛砖引玉作用,相信如若受启发,您会找到更符合您自身消耗所需的膳食搭配。

早餐,一般都是麦片粥(内加蛋和奶),牛奶,通常再加不含添加小麦面包,猕猴桃等水果;餐后准备中午的带饭:红青*椒炒肉,青瓜芦笋胡萝卜炒肉,清焯菜花,番茄炒蛋,蒸排骨或鸡肉等是常菜,水果照例;晚饭除了瓜菜,不可或缺鱼,汤常有,照例水果猕猴桃,青苹果,香蕉等。荤素比重一般是不低于1比3,素食占绝对比重,搭配种类也力求多样。荤比重不足,氨基酸等营养怕跟不上,比重过多,体重,尿酸,血脂甚或肌肝增加风险上升。

于本人而言,如此膳食结构,营养总体能保证,而仅通过服用碳酸氢钠片,目前也还能把尿酸控制在可接受程度。至于是否适合您,要依个人权衡好,毕竟高矮胖瘦,从事工作与否及脑体力活比例等都不尽相同。

如果您饭量较大,且体力劳动负荷较大(咱BK病友中,真有这类型吗,如有,建议考虑换换工作),那您可能要考虑增加荤食比例,或搭配高热量食物,否则高能量消耗会削弱转化成营养部分的比例。而对于有蛋白尿的病友,荤食中应以提供优质蛋白的肉类(比如鱼),奶蛋为主,且要结合自身体重控制好总的摄入量,过量会加重肾负担,加剧蛋白尿。

膳食中特别提到的水果,并非个人偏好,也非进食的水果就仅限于这些品种,而是有意突出其地位。之所以强调猕猴桃,因为相比橙类给浓度带来波动的争议性,它,提供丰富维C同时,似乎也更易于被消化吸收。而青苹果,同样富含维C,且有清肝解*,抗抑郁功效。香蕉,润肠通便同时含多种营养素。再者,这三样水果,一年四季都不难买到。其实,还有樱桃,水果当中维C含量数一数二,也非常值得推荐,可惜只有很短的上市期,还相当贵。菜谱中不同颜色的菜椒混搭,番茄等也有异曲同工之妙。

个人带点经验主义的主观上认为,除了总体营养跟不上外,维C若缺乏,就犹如免疫系统打开了一道缺口,也是易招感染的一大危险因素。补充维C,确能在增强免疫系统,提高抵抗力方面发挥重要作用。通过食物摄入补充维生素是最安全,最可靠的。当然,若有明显的维生素缺乏症,间或服用维C,复合维B,叶酸等药片未尝不可,但要密切监控加服后对浓度可能带来的变化。

除了固体食物保证营养供应外,水的补充,同样很重要,却往往被忽略。特在此,强调一下。一天总水量,不过多加重肾负担前提下,应不少于2升。特别到了夏天,加上运动,补充更要充分及时,不能让身体有脱水状态。同时保证饮用的水质,能喝过滤的净水,不喝自来水;能喝真正的矿泉水,不喝纯净水,或两者轮着喝。

维持血压达标稳定。

移植后高血压很常见,除非您属例外,否则若家中不备有血压计,或搁置蒙尘,说明您对血压的重视度不够,意识不到血压不达标及波动太大将对肾脏带来或多或少,或潜在或实质的伤害。更何况,若得了BK肾病,程度越重,越有可能反映到血压方面升高越明显。

记得当时未怀疑得BK,从而未及时减药之前,BK肆掠最疯狂的时候,降压药比平时翻了一倍,都未能控制住血压,一天比一天突突往上飙。如果对血压波动监测不足,降压药相应作出调整从而控制不及时,则过高的血压,反过来和BK的侵犯一道起推波助澜的作用,加剧肾脏损害。

另一方面,排除气温变化,情绪紧张波动,心血管疾病等非肾脏因素,血压波动过大,往往间接反映BK程度有变,或有排斥可能。可见,监测血压,何等必须,控制血压,何等重要。可是,日常测量并记录血压波动的工作,不象抽血化验项目,医生不可能为您代劳,也很少会主动询问这方面,须要患者自身做到位,发现状况并主动反映,医生才会据此调整降压用药方案或判断排查出现波动的原因,及时发现相关隐藏的问题。

在此,顺带提一下,不少换用环孢素,特别是降压药组合中不得不应用CSA类型减压药的,牙龈增生大都很厉害。推荐一种纯中药漱口液,前几天看牙才发现的,“西帕依固龈液”,如有口腔溃疡,还可配合“康复新液”含服。

保持良好的心态和精神状态。

人在沮丧,紧张压力状态下,免疫力也是有被压制的负面效应的。因此,若压力来源于工作方面的,要懂得找到途径去排解;若是出于对BK的认识不足,或因病情反复,从而茫然,不安,沮丧甚或恐惧的,那大可不必,而更应树立积极与病*抗争的信念。毕竟,要想打赢对抗BK的攻坚战,士气也同样重要。

我相信,随着以*教授为代表的一批优秀医务人员对BK的临床和深入研究工作,及对二三线及基层医疗机构的宣传普及的开展,从上到下对BK认识的加深,越来越多新出现的BK患者(反映到咱们的群友)感染程度应呈早和轻的趋势。

而目前现有技术条件下认为较难阻止其迁延进展的分期后程度重的,难说随着研究的深入,技术的突破,若干年后不再成难题。所以,无论,您所处哪一阶段,程度如何,都不要悲观失望。*教授不是说过,BK是有自限性的,自限,意味着就有控制的可能。记住一句话,面对BK来犯,积极乐观,从容迎战,还有将失望变希望的可能,如若消极悲观,未战先怯,本是希望都可能成失望!

最后谈谈辅助药物适当的补充。

前段时间,群里有就个别辅助药药效问题的议论,顺带就此话题,就个人采用的辅助药种类谈谈个人看法,目的让对这方面不太重视或尚不了解的病友有个

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